Blæreektopi - drenge

Hvad er det?

Blæreektopi er en medfødt defekt, som skyldes misdannelse af blæren og urinrøret, som bevirker, at blæren vender "vrangen udad". Blæren danner ikke den sædvanlige runde form, men er i stedet flad og ligger blottet uden for kroppen. Den nederste del af blæren, en tragtformet blærehals, som består af muskler, der åbner og lukker blæren, dannes ikke korrekt. Årsagerne til blæreektopi er ukendte.

• Problemet opstår i 4-10 svangerskabsuge, hvor forskellige organer, vævstyper og muskler udvikles.
• Blæreektopi er IKKE arvelig og skyldes IKKE ting, som moderen har gjort eller ikke gjort under graviditeten.
  

Hyppighed

• Blæreektopi forekommer hos cirka 1 ud af 10.000-30.000 levendefødte børn.
• Blæreektopi forekommer cirka 5 gange hyppigere hos drenge end hos piger.
• Risikoen for, at også barn nummer to har blæreektopi er cirka 1 til 100, eller 1 til 70, hvis den ene af forældrene har blæreektopi.

Tegn og symptomer

• Penis kan være kort, krum og flad på oversiden.
• Urinrørsåbningen ligger i på oversiden af penis i stedet for i enden.
• Der kan forekomme lyskebrok.
• Testiklerne er muligvis ikke faldet ned (i pungen) eller er tilbagetrækkelige (kan trækkes tilbage i pungen).
• Bækkenknoglerne ligger langt fra hinanden foran (pubis)

Følgende undersøgelser kan udføres

• Ultralydsundersøgelse af nyrer med jævne mellemrum
• Urografi
• Scintigrafi
• Urodynamik
• CT-scanning af pelvis/bækkenet

Hyppige hospitalsbesøg er nødvendige med henblik på vurdering af barnet.
 

Behandling/operation

Du skal være opmærksom på, at alle børn er forskellige, og at din læge vil tage stilling til, hvilken operation og behandlingsplan, der er bedst for dit barn. I de fleste tilfælde kræves mere end én operation, og din læge vil drøfte dette med dig. Nedenstående oplysninger er generelle og er ikke specifikke for dit barn:

• Lukning af blære og mave samt samling af bækkenknogler kan foretages i barnets første 4 leveuger. I visse tilfælde kan lukning af blæren udføres inden for de første 24 timer af barnets levetid. Spædbørn skal normalt være indlagt i 4-6 uger.
• Rekonstruktionskirurgi på penis (1-1½ år). Barnet er normalt indlagt i mindst en uge.
• Forsøg på at opnå urinkontinens (3-5 år). Barnet kan være indlagt i 2-6 uger afhængig af, hvor komplekst problemet er – nogle af følgende indgreb kan være nødvendige:

Mulige problemer

• Urinvejsinfektioner
• Latexallergi – nogle børn udvikler allergi over for latex, som er en bestanddel af operationshandsker. Som ved andre former for allergi kan den variere fra en mindre overfølsomhedsreaktion til mere alvorlige tilstande. Kontakt din/patientens læge, hvis du er i tvivl.
• Urininkontinens som kræver yderligere operation med henblik på at opnå kontinens.
  

Barnets sundhed og udvikling

Dit barn skal ofte på hospitalet, og vil muligvis stadig lide af inkontinens, når han starter i skolen. Dette kan påvirke skolegangen, men oftest er disse børn sunde med normal intelligens, og de vil udvikle sig normalt fysisk og socialt.

• Dit barn kan have en vraltende gang, som bliver mindre udtalt, efterhånden som han vokser op.
• Barnet vil kræve ekstra pleje i forbindelse med styring af urinen.
• Nogle drenge kan få problemer med at gennemføre et normalt samleje, men hvert enkelt barn vil blive vurderet, og I vil modtage relevant rådgivning og støtte.

Hvad med følelserne?

• I vil skulle besvare spørgsmål fra familie og venner.
• Når jeres barn kommer i skolealderen, skal du besvare spørgsmål fra andre mennesker.
• Sociale problemer for barnet. Andre børn og voksne kan skabe vanskelige situatione.
• Jeres liv bliver anderledes og sandsynligvis vanskeligere end andres.
  

Støtte

Der vil blive tilbudt støtte/rådgivning gennem hele forløbet. Den kliniske specialsygeplejerske vil give jer/patienten relevante oplysninger om følgende:

• Støttegrupper – grupper ledet af forældre.
• Økonomisk støtte.
• Skole- og uddannelsesmæssige problemer.

Tøv ikke med at bede om råd angående de problemer, som bekymrer dig eller din familie!